Europäische Lungenfibrose Patienten-Charta
Idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine chronische und letztlich tödlich
verlaufende Lungenerkrankung, deren Ursache unbekannt ist
Die Europäischen IPF-Patientenorganisationen fordern für ihre Patienten und deren Familien, die folgenden gleichen und faire Rechte ein:
1) Eine frühzeitige und genaue Diagnose
2) Gleicher Zugang zur Gesundheitsversorgung
3) Einen ganzheitlichen Ansatz zur Standardisierung des IPF-Managements
4) Eine umfassende und bedeutsame Informationen über die Erkrankung
5) Einen besseren Zugang zu Palliativmedizin und Sterbebegleitung
Derzeit sind in Europa zwischen 80.000 und 111.000 (1) Personen von IPF betroffen und jedes Jahr werden mindestens 35.000 neue Patienten diagnostiziert. Es wird erwartet, dass die Anzahl der Personen mit IPF weiter zunehmen wird. IPF betrifft mehr Männer als Frauen und tritt in der Regel im Alter zwischen 50 und 70 Jahren auf.
Diese seltene Erkrankung wird oft missverstanden, und als Folge gibt es noch keine Heilung. Obwohl Behandlungen wie Lungentransplantation und Medikamente zur Verfügung stehen, gibt es immer noch keine Heilung. IPF verschlechtert sich schnell und die Prognose liegt im Durchschnitt zwischen zwei bis fünf Jahren. Medizinische Fachkräfte sind sich dieser heimtückischenErkrankung selten bewusst, weshalb die Diagnose oft verzögert wird.
Mit dieser Europäischen Patienten-Charta fordern IPF Patientenorganisationen in ganz Europa politische Entscheidungsträger, Gesundheitsdienstleister, Geldgeber/Versicherer und nationale Regierungen auf, Maßnahmen zu ergreifen, die mehr Bewusstsein für die Idiopathische Lungenfibrose schaffen, die gleiche und verbesserte Behandlungsstandards gewährleisten und die einen gleichen Zugang sowie eine bessere Qualität in der Betreuung von IPF Patienten auf Europäischer Ebene schaffen.
Die Charta zeigt nationalen Regierungen, europäischen Institutionen und Organisationen im Gesundheitswesen Empfehlungen auf, die, wenn sie angenommen werden, nicht nur Verbesserungen in der Lebensqualität der IPF-Patienten sicherstellen würden sondern auch Bemühungen unterstützen würden, Lösungen für eine bessere langfristige Behandlung und letztlich Heilung zu finden.
Die Europäischen IPF-Patientenorganisationen fordern für ihre Patienten und deren Familien, die folgenden gleichen und faire Rechte ein:
1) Eine frühzeitige und genaue Diagnose
durch mehr Aufklärung über IPF sowie die Anerkennung von IPF als eine chronische Erkrankung
2) Gleicher Zugang zur Gesundheitsversorgung
einschließlich von Medikamenten und Lungentransplantation unabhängig vom Alter, durch eine Koordinierung zeitnaher und effizienter Arzneimittelzulassungen auf nationaler Ebene sowie einer Überarbeitung der Kriterien für die Lungentransplantation
3) Einen ganzheitlichen Ansatz zur Standardisierung des IPF-Managements
über alle Bereiche der Betreuung: von frühzeitiger Diagnose, angemessener Behandlung und Rehabilitation, der richtigen und zeitnahen Überweisung zu Experten und somit dem Zugang zu multidisziplinären Teams, sowie Lungentransplantation, psychologischer Betreuung, ambulanter und häuslicher Sauerstoff-Dienstleistungen
4) Eine umfassende und bedeutsame Informationen über die Erkrankung
einschließlich der Behandlungsmöglichkeiten, Informationen zu Transplantationsmöglichkeiten und psychologischer Betreuung von Patienten und deren Familien
5) Einen besseren Zugang zu Palliativmedizin und Sterbebegleitung
mit Unterstützung sowohl für die Patienten als auch die Familien
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Letztes Update: 02/01/2017
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