Europees IPF patiënten handvest

Idiopathische longfibrose (IPF) is een chronische en uiteindelijk dodelijke longziekte,
waarvan de oorzaak tot op heden onbekend is

Europese IPF patiëntenorganisaties eisen gelijke rechten voor patiënten en hun families op:

1) Tijdige en nauwkeurige diagnose
2) Gelijke toegang tot zorg onafhankelijk van leeftijd
3) Een holistische benadering om IPF zorg te standaardiseren
4) Uitgebreide en kwalitatief hoogstaande informatie over de aandoening
5) Betere toegang tot palliatieve zorg en zorg in de laatste fase van het leven

 

>> Lees Mehr

Momenteel lijden tussen de 80.000 en 111.000 (1) mensen in Europa aan IPF en ieder jaar worden minstens 35.000 gediagnosticeerd met de aandoening. Naar verwachting zal dit aantal blijven toenemen. Meer mannen dan vrouwen lijden aan IPF en de aandoening komt het vaakst voor bij mensen in de leeftijd van 50 tot 70 jaar. Deze zeldzame ziekte wordt vaak niet begrepen.

Er bestaan behandelingen als longtransplantaties en medicijngebruik, maar er is nog steeds geen remedie. IPF ontwikkelt zich vaak snel en gemiddeld hebben veel patiënten nog slechts twee tot vijf jaar te leven.

Door de verraderlijke start van de aandoening en het gebrek aan bewustzijn bij gezondheidszorgprofessionals wordt de diagnose vaak pas laat gesteld.

Met dit Europese idiopathische longfibrose patiënten handvest vragen IPF patiëntenorganisaties in heel Europa beleidsmakers, gezondheidszorgprofessionals, sponsoren en nationale overheden om actie te ondernemen voor groter bewustzijn van IPF, betere en gelijke kwalitatieve zorgstandaarden te ontwikkelen en de zorg in Europese landen beter toegankelijk te maken.

Het handvest stelt aanbevelingen vast die, indien zij worden aangenomen, zullen zorgen voor verbeteringen in de levenskwaliteit van IPF-patiënten. Tevens ondersteunt het handvest inspanningen om langdurige behandeling te ontwikkelen en uiteindelijk een remedie te vinden.

sign-up

Sonderteken het Europees IPF patiënten handvest. U kunt het verschil maken

ONDERTEKEN NU HET HANDVEST!

Naam: (Verplicht)

Familienaam: (Verplicht)

Nationaliteit: (Verplicht)

Land: (Verplicht)

Email (Optioneel)

Ik heb de gebruiksvoorwaarden en het privacybeleid gelezen en geaccepteerd.


Wij haten spammers, dus bewijs alstublieft dat u geen robot bent die dit oplost: 

Europese IPF patiëntenorganisaties eisen gelijke rechten voor patiënten en hun families op:

1) Tijdige en nauwkeurige diagnose

door de bekendheid van IPF te vergroten en IPF als chronische ziekte te erkennen.

2) Gelijke toegang tot zorg onafhankelijk van leeftijd

inclusief medicatie en transplantatie, door de coördinatie van tijdige en efficiënte goedkeuringen en de geschiktheidscriteria voor longtransplantaties te herzien.

3) Een holistische benadering om IPF zorg te standaardiseren

3. met alle aspecten van steun vanaf de vroege diagnose tot behandeling en revalidatie, met inbegrip van correcte doorverwijzing, toegang tot multidisciplinaire teams, longtransplantatie, emotionele steun en zuurstofdiensten thuis

4) Uitgebreide en kwalitatief hoogstaande informatie over de aandoening

waaronder behandelings en transplantatie – informatie en psychologische zorg voor zowel patiënten als hun families

5) Betere toegang tot palliatieve zorg en zorg in de laatste fase van het leven

met ondersteuning voor zowel patiënten als families

35,000

Ons doel: 35,000 handtekeningen

16,902

Op dit moment hebben we 16,902 handtekeningen verzameld

Laatste update: 02/01/2017

HELP ONS OM DEZE AANBEVELINGEN WERKELIJKHEID TE MAKEN

Het handvest is goedgekeurd door artsen en verpleegkundigen die actief zijn op het gebied van management en behandeling van IPF. Help ons om deze aanbevelingen werkelijkheid te maken. We hebben 35.000 handtekeningen nodig – evenveel als het aantal mensen in Europa dat elk jaar wordt gediagnosticeerd met IPF

logo_ipf_big

ONDERTEKEN NU HET HANDVEST!

Naam: (Verplicht)

Familienaam: (Verplicht)

Nationaliteit: (Verplicht)

Land: (Verplicht)

Email (Optioneel)

Ik heb de gebruiksvoorwaarden en het privacybeleid gelezen en geaccepteerd.


Wij haten spammers, dus bewijs alstublieft dat u geen robot bent die dit oplost: 

Members