Carta europea del Paciente
con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI)

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad pulmonar crónica y mortal
en última instancia, cuya causa aún se desconoce

Las organizaciones europeas de pacientes con FPI hacen un llamamiento para que el paciente y su familia tengan derechos equitativos y consecuentes a:

1) Un diagnóstico precoz y preciso
2) El acceso igualitario a la atención
3) Un enfoque holístico para normalizar la gestión de la FPI
4) La información completa y de alta calidad sobre la enfermedad
5) Un mejor acceso a cuidados médicos paliativos y terminales

 

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En la actualidad existen entre 80.000 y 111.000 (1) personas que viven con FPI en Europa y cada año se diagnostican al menos 35.000 casos nuevos. Se estima que este número continuará aumentando. La FPI afecta más a hombres que a mujeres y por lo general tiene mayor incidencia entre los 50 y 70 años. Esta enfermedad rara ha sido mal interpretada sistemáticamente. Los tratamientos, incluyendo el trasplante de pulmón y los medicamentos, están disponibles, pero aún no existe una cura. La FPI puede empeorar rápidamente y el tiempo de supervivencia varía en promedio de dos a cinco años. El diagnóstico a menudo se retrasa debido a la naturaleza insidiosa de la enfermedad y a la falta de concienciación sobre la enfermedad entre los profesionales de la salud.

A través de esta Carta europea del Paciente con FPI, las organizaciones de pacientes con FPI de toda Europa hacen un llamamiento a los legisladores, profesionales sanitarios, contribuyentes y gobiernos nacionales para tomar medidas que ayuden a promover una mayor concienciación de la FPI, establecer mejores estándares de atención médica iguales para todos, y a mejorar la calidad de y el acceso a la atención médica en los países europeos.

La Carta incluye recomendaciones para los gobiernos nacionales, las instituciones europeas y las organizaciones de salud que, de adoptarse, garantizarían mejoras en la calidad de vida de los pacientes con FPI, al mismo tiempo que respaldarían los esfuerzos para desarrollar mejores tratamientos a largo plazo y, finalmente, encontrar una cura.

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Las organizaciones europeas de pacientes con FPI hacen un llamamiento para que el paciente y su familia tengan derechos equitativos y consecuentes a:

1) Un diagnóstico precoz y preciso

mediante la sensibilización de la FPI y el reconocimiento de la FPI como una enfermedad crónica

2) El acceso igualitario a la atención

incluyendo la medicación y el trasplante de pulmón independientemente de la edad, mediante la coordinación de la aprobación de fármacos de manera oportuna y eficiente a nivel nacional y la revisión de los criterios de elegibilidad para el trasplante de pulmón.

3) Un enfoque holístico para normalizar la gestión de la FPI

abarcando todos los aspectos del apoyo, desde el diagnóstico precoz y el tratamiento hasta la rehabilitación, incluyendo la derivación correcta a especialistas así como el acceso a equipos multidisciplinarios, el trasplante de pulmón, los cuidados emocionales y los servicios de oxigenoterapia ambulatorios y domiciliarios.

4) La información completa y de alta calidad sobre la enfermedad

abarcando el tratamiento, la información sobre trasplantes y cuidados emocionales, tanto para el paciente como para su familia.

5) Un mejor acceso a cuidados médicos paliativos y terminales

con apoyo tanto para el paciente como para su familia.

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Ultima actualización: 13/06/2016. El contador se actualiza cada 15 días.

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