Charte européenne des patients
atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI)
La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une pathologie pulmonaire chronique
et d’issue fatale dont l’origine demeure encore inconnue
Les organisations européennes de patients atteints de FPI demandent que les patients et leurs familles aient un droit uniforme et juste à:
1) Un diagnostic précoce et précis
2) Un accès égal aux soins
3) Une approche holistique afin de standardiser la gestion de la FPI
4) Des informations complètes et de bonne qualité sur la maladie
5) Un meilleur accès aux soins palliatifs et de fin de vie
Entre 80,000 et 111,000 (1) personnes sont actuellement atteintes de FPI en Europe et chaque année ce sont environ 35 000 nouveaux cas qui sont diagnostiqués. Ce nombre est susceptible d’augmenter au fil du temps. La FPI touche plus d’hommes que de femmes et se déclare généralement chez des personnes entre 50 et 70 ans. Cette maladie rare a été et demeure largement méconnue. Des traitements tels que la transplantation pulmonaire ou des soins médicamenteux sont disponibles mais il n’existe toujours pas de remède. La FPI peut s’aggraver rapidement, et la durée de survie est estimée en moyenne de deux à cinq ans.
Le diagnostic est souvent posé trop tardivement en raison du caractère insidieux de l’apparition de la maladie et du manque de sensibilisation des professionnels de santé à la FPI.
Avec cette Charte européenne des patients atteints de FPI, les organisations européennes de patients atteints de FPI appellent les décideurs politiques, prestataires de soins, organismes payeurs et gouvernements nationaux à agir afin d’aider à mener une campagne de sensibilisation à la FPI, de créer des normes de soins perfectionnées et équivalentes, et d’améliorer la qualité des soins et leur accès dans tous les pays européens.
La Charte émet des recommandations à l’attention des gouvernements nationaux, des institutions européennes et des organismes de soins de santé, dont l’adoption assurerait que des améliorations soient obtenues quant à la qualité de vie des patients atteints de FPI, tout en soutenant les efforts déployés pour trouver un traitement efficace sur le long terme, et finalement permettant de guérir la maladie.
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Les organisations européennes de patients atteints de FPI demandent que les patients et leurs familles
aient un droit uniforme et juste à:
1) Un diagnostic précoce et précis
en sensibilisant à la FPI et en reconnaissant la FPI comme maladie chronique
2) Un accès égal aux soins
notamment les soins médicamenteux et la transplantation indépendamment de l’âge, en coordonnant les autorisations nationales de mise sur le marché des médicaments de manière efficace et opportune et en revoyant les critères d’acceptabilité en transplantation pulmonaire
3) Une approche holistique afin de standardiser la gestion de la FPI
intégrant tous les aspects liés au soutien des patients, du diagnostic précoce au traitement en passant par un système adéquat de recommandation vers les spécialistes, l’accès à des équipes pluridisciplinaires, à la transplantation pulmonaire, à un soutien psychologique, ainsi qu’à des services d’oxygène à domicile et ambulatoires
4) Des informations complètes et de bonne qualité sur la maladie
notamment à propos des soins, de la transplantation et du soutien psychologique, à la fois pour les patients et pour leurs familles
5) Un meilleur accès aux soins palliatifs et de fin de vie
y compris un soutien à la fois pour les patients et pour leurs familles
35,000
Notre but: 35.000 signatures
16,902
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Dernière mise à jour: 02/01/2017
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