Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica

La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una patologia polmonare cronica, progressiva, imprevedibile e fatale

Le Associazioni europee di pazienti affetti da IPF richiedono che i pazienti e le loro famiglie abbiano diritto indiscriminato a:

1) Diagnosi precoce ed accurata
2) Accesso alle cure
3) Un approccio olistico alla cura dell’IPF
4) Informazioni esaustive e di alta qualità su questa patologia
5) Accesso alle cure palliative e di fine vita

 

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attualmente in Europa si stima che il numero di soggetti affetti da IPF sia compreso tra 80.000 e 111.000 (1), mentre il numero di persone diagnosticate per la prima volta è di almeno 35.000 all’anno. Tale numero è destinato ad aumentare. La IPF colpisce con maggiore frequenza gli uomini nella fascia d’età tra i 50 e 70 anni. Questa malattia rara è stata per lungo tempo incompresa. Nonostante esistano terapie quali il trapianto dei polmoni e terapie farmacologiche, non esiste una cura. La salute del malato di IPF può deteriorarsi rapidamente ed il periodo di sopravvivenza è mediamente tra i 2 e i 5 anni.

La diagnosi è spesso ritardata a causa della natura della malattia, di cui non è possibile stabilire una causa principale, e del mancato riconoscimento dei sintomi da parte del personale sanitario.

Attraverso la Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica, le organizzazioni europee di pazienti con IPF si appellano ai decisori politici, alle aziende sanitarie ed ai governi nazionali per attuare misure volte a sensibilizzare il pubblico sulla IPF e stabilire standard di cura volti a migliorare la qualità e l’accesso alle cure in Europa.

La Carta propone alcune raccomandazioni che, se adottate, assicureranno il miglioramento della qualità della vita nei pazienti con IPF e, al contempo, saranno di sostegno alla ricerca di una cura.

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Le Associazioni europee di pazienti affetti da IPF
richiedono che i pazienti e le loro famiglie
abbiano diritto indiscriminato a:

1) Diagnosi precoce ed accurata

attraverso la sensibilizzazione ed il riconoscimento dell’IPF quale malattia cronica

2) Accesso alle cure

Indipendentemente dall’età del paziente, includendo terapie farmacologiche e trapianti, attraverso il coordinamento puntuale delle procedure di autorizzazione dei farmaci a livello nazionale e la revisione dei criteri per il trapianto

3) Un approccio olistico alla cura dell’IPF

che coinvolga ogni aspetto dalla diagnosi precoce, al trattamento ed alla riabilitazione, compresi l’invio allo specialista competente, l’accesso a team multi-disciplinari, al trapianto ed al sostegno psicologico, nonché ai servizi di fornitura di ossigeno ambulatoriali e domiciliari

4) Informazioni esaustive e di alta qualità su questa patologia

comprese le informazioni sulle cure disponibili, il trapianto ed il supporto psicologico disponibile a pazienti e famiglie

5) Accesso alle cure palliative e di fine vita

con supporto sia per i pazienti, che per i loro familiari

35,000

Il nostro traguardo: 35.000 firme

12,216

Sino ad oggi

Ultimo aggiornamento: 21/09/2016. Counter aggiornato ogni 15 giorni

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La Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica è sostenuta da rappresentanti della comunità medica e infermieristica coinvolti nel trattamento e cura dell’IPF. Cerchiamo 35.000 firme, uguale al numero delle persone a cui è diagnosticata la fibrosi polmonare idiopatica ogni anno

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